[뉴스초점] 갈길 먼 발달장애인 자립…또다른 비극 막으려면<br /><br /><br />올해도 발달장애인 가정에서의 비극적인 참사가 끊이지 않고 있습니다.<br /><br />자녀에 대한 돌봄 부담을 오롯이 가족이 짊어지고 있는 상황이 바뀌지 않는 이상 또 다른 참사가 일어날 수 있다는 지적이 나옵니다.<br /><br />저희 연합뉴스TV는 세 편에 걸쳐 발달장애인의 자립 지원 실태에 대해 전해드렸는데요.<br /><br />사회부 김예림 기자와 함께 기사에서 다하지 못한 취재 뒷이야기를 들어보겠습니다.<br /><br />안녕하세요.<br /><br />[앵커]<br /><br />김 기자, 먼저 어떻게 처음 취재를 시작하게 됐는지 설명해주시죠.<br /><br />[기자]<br /><br />네, 저희 기사를 통해 전해드렸듯 이번 달 초 20대 발달장애인 형제를 키우던 아버지가 극단적 선택을 한 일이 있었습니다.<br /><br />형제는 24시간 돌봄을 필요로 하는 중증 발달장애인이었는데, 아버지의 빈자리를 채울 또 다른 보호자가 없는 상황이었습니다.<br /><br />저희 취재진이 주목했던 부분은 바로 이 지점이었는데요.<br /><br />이렇게 보호자 없이 홀로 남은 발달장애인들은 어떻게 살아가야 하는지, 이들을 도울 제도는 없는건지 취재를 시작하게 됐습니다.<br /><br />[앵커]<br /><br />형제가 홀로 남겨진 지 20일이 지났는데, 지금은 어떻게 지내고 있나요?<br /><br />[기자]<br /><br />안산시 장애인 가족지원센터에서 긴급 돌봄 서비스를 통해 형제를 돌보고 있는데요.<br /><br />원래 형제가 이용 가능한 활동지원 시간은 매달 120~140시간 정도였는데, 시간이 추가돼 한 명당 매달 500시간씩 지원을 받을 수 있게 됐습니다.<br /><br />문제는 길어야 6개월까지만 추가 활동 지원 시간을 받을 수 있다는 건데요.<br /><br />결국 이들 형제도 나중에는 시설로 가게 될 가능성을 배제할 수 없는 상황입니다.<br /><br />장애인 부모 단체들은 형제를 시설이 아닌 지역사회에 살게 해달라고 계속 요구하고 있습니다.<br /><br /> "친구들이 시설이라는 데 있으면 아무래도 본인이 하고 싶은 욕구에 대한 그러한 것들이 많이 제재를 받잖아요. 그래서 지역사회에서 살아야 된다고 생각을 해요."<br /><br />[앵커]<br /><br />이번 사례도 그렇고, 장애인들이 시설이 아닌 지역 사회에서 함께 살아야 한다는 목소리가 적지 않잖아요.<br /><br />어떤 이유 때문인가요?<br /><br />[기자]<br /><br />장애계는 시설에선 장애인들이 자기 결정권을 행사하기 어렵다는 점을 지적하고 있습니다.<br /><br />여러 사람이 공동생활을 하는 특성상 잠을 자고 일어나는 시간과 식사 시간 등이 조직의 결정에 따를 수밖에 없다는 건데요.<br /><br />개개인의 욕구를 반영하기는 어려운 구조라는 겁니다.<br /><br />다만 탈시설에 대해선 장애인 부모들 사이에서 일부 의견이 갈립니다.<br /><br />발달장애인들이 자립할 수 있는 시스템이 제대로 갖춰져 있지 않는 이상, 다시 가족들에게 부양의 책임이 돌아올 수 있다는 우려도 적지 않습니다.<br /><br />[앵커]<br /><br />김 기자가 시설에서 나온 발달장애인과 그 가족들을 만나서 얘기를 나눠 봤잖아요.<br /><br />시설에서 나오고 나서 어떤 변화가 있었다던가요?<br /><br />[기자]<br /><br />제가 만난 발달장애인 지원 씨는 9년 동안 대전의 한 시설에서 살았었는데요.<br /><br />시설에선 할 일도, 자극도 없으니까 당시 지원 씨가 땅만 보고 걷다 보니 허리가 90도로 굽었었거든요.<br /><br />또 무릎을 바닥에 대고 뱅글뱅글 도는 정형행동도 나타났고요.<br /><br />그런데 지원 씨가 흡인성 폐렴에 걸려 잠시 병원에서 치료를 받고 퇴원한 후 단 2주 만에 허리가 펴졌습니다.<br /><br />대단한 걸 한 것도 아니었고요.<br /><br />같이 손잡고 산책 다니며 사람들이 옆으로 지나가는 것을 구경한 것뿐인데, 그 자극에 허리가 펴진 거예요.<br /><br />이후 시설에서 완전히 나온 지원 씨는 지금 2년째 장애인의 자립을 돕는 지원 주택에서 거주하고 있습니다.<br /><br />부모님과 떨어져 룸메이트와 같이 살고 있는데요.<br /><br />활동 지원 서비스 시간 외에는 주거 코치들이 일대일로 지원 씨의 상태를 살피고 있습니다.<br /><br />시설에서 정해진 시간에 아침을 먹고 점심을 먹고 저녁을 먹던 지원 씨는 이제는 먹고 싶을 때 밥을 먹을 수 있는 '선택'을 할 수 있게 됐습니다.<br /><br />밥을 먹고 난 뒤에는 활동 지원사의 옷깃을 잡아끌면서 가장 좋아하는 일과인 산책을 가자고 하고요.<br /><br />[앵커]<br /><br />지원씨가 점점 적응해가는 모습을 보고 부모님도 한시름 놓으셨을 것 같아요.<br /><br />[기자]<br /><br />저희 취재진과 인터뷰했을 당시 지원 씨 어머니께서 아들을 안 보신 지 한 달이 됐다고 하셨는데요.<br /><br />시설에 보내지 않는 이상 예전 같았으면 있을 수 없는 일이죠.<br /><br /> "지금은 어떤 시스템이든 간에 잘 지내고 있다는 확신이 들고 또 제가 언제든지 또 전화나 이런 걸 통해서 체크가 되기 때문에 그리고 또 무슨 일이 생기면 연락을 좀 많이 해줘요."<br /><br />떨어져 사는 아들에 대한 걱정도 적지 않지만, 아들이 자립할 수 있도록 어머니께서도 일부러 거리를 두고 있다고 합니다.<br /><br />어머니께서 하셨던 얘기가 10여 년 전 지원 씨가 고등학교를 졸업하는 날 인생이 끝난 것 같았다고 말씀하셨는데요.<br /><br />홀로 생계를 책임져야 하는데, 아이가 졸업한 후에는 갈 데가 없으니까 하루 종일 붙어 있어야 하잖아요.<br /><br />지원 씨는 집에 혼자 잠깐 두고 쓰레기를 버리러 가는 것도 안됐거든요.<br /><br />어머니 입장에서도 당장 돈을 벌어야 하니까 당시에는 결국 아이를 시설에 보낼 수밖에 없었던 거고요.<br /><br />기억에 남았던 게 아들을 시설에 보낼 때는 군대에 보내는 것 같았는데, 지원 주택에 보낼 때는 마치 장가보내는 것 같았다고 말씀하시더라고요.<br /><br />[앵커]<br /><br />제도만 잘 갖춰져 있다면 발달장애인들도 가족의 품을 떠나 지역 사회에서 자립할 수 있다는 걸 보여줬다는 점에서 의미가 있어 보이는데요.<br /><br />아직 갈 길은 멀다고요.<br /><br />[기자]<br /><br />제가 소개해 드린 지원 주택 제도는 서울시에서 처음 시작했는데요.<br /><br />서울시는 2018년 '지원주택 공급과 운영에 대한 조례안'을 공포하고 지원주택을 운영하고 있습니다.<br /><br />장애인들을 대상으로 지원주택 총 158호를 공급했고 이번 달 말까지 43호를 추가 공급될 예정이고요.<br /><br />서울주택도시공사와 계약을 맺고 입주한 장애인들은 2년 단위로 계약을 갱신해 최대 20년까지 거주 가능합니다.<br /><br />문제는 공급 부족입니다.<br /><br />서울시에만 3만 명인 넘는 발달장애인이 살고 ...
